Gestores sanitarios piden fondos específicos para las enfermedades raras y apuestan por aumentar la detección para ello

MADRID 25 Feb. (EUROPA PRESS) -

El director médico del madrileño Hospital Los Madroños de Brunete, Fernando Prados, ha señalado que es necesario "buscar financiación exclusiva" para el abordaje de las enfermedades raras, por lo que es "importante" que sea una "prioridad", para lo que se debe "aumentar la 'n'" o muestra de pacientes, "diagnosticando a más".

"El reto real es un fondo específico para esto", ha manifestado Prados, con motivo de la celebración, este miércoles, en Madrid, de la jornada 'Lo que el mundo debería saber', organizada por la asociación 'Poco Frecuentes' y la entidad bancaria Sabadell Profesional.

Así, bajo el paraguas también de la conmemoración, este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y en el marco de la presentación de la campaña del mismo nombre que este encuentro, el exviceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública del Gobierno de la Comunidad de Madrid ha declarado que, "si se incrementa la 'n', se le da mayor importancia" a estos pacientes.

En esta misma línea, el director gerente del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, César Gómez, ha explicado que "la sociedad, y políticamente, tiene que posicionarse y tener fondos específicos para este tipo de pacientes", tras lo que ha reclamado que estas partidas finalistas "vayan en los Presupuestos Generales del Estado y en los presupuestos de las comunidades autónomas".

"Por desgracia, los grandes hospitales y el mundo sanitario es un mundo de números y grandes volúmenes", ha continuado Gómez, quien ha añadido que "pasa lo mismo con la industria", que "entiende que tiene un retorno con un horizonte corto", lo que "genera que la investigación por medios privados no sea del nivel de otro tipo de enfermedades".

FALTA DE TIEMPO

De igual modo, la farmacéutica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de la capital de España, Ana Herranz, ha señalado que, "a veces", faltan "presupuestos específicos y tiempo". No obstante, como Gómez y Prados, ha destacado que "se ha avanzado mucho" con "esfuerzos" desde "abajo", que es "lo que hace que arriba cambie".

"No se están haciendo mal las cosas", ya que estas mejoras se han producido "en muy poco tiempo", ha asegurado Prados, que ha agregado que "el reto está en diagnosticar cuanto antes, porque eso va a generar mejor pronóstico". "Tenemos que avanzar en innovación, en estudios que permitan conocer mejor las enfermedades para poder tratarlas mejor", ha animado.

Tras destacar la rlevancia de un registro de pacientes, ha señalado que es importante, en este ámbito, la "equidad", mientras que Gómez ha manifestado que "se tiene que avanzar mucho más". De cualquier forma, este último ha recordado que "el desarrollo de técnicas diagnosticas ha hecho que afloren" más patologías poco frecuentes y "va a haber más" que "ya existen".

AGILIZAR PROCESOS

"No puede ser que, para tratar a un paciente, se dilate en el tiempo" cuando viene de otra región y se encuentre "con un mar de burocracia", ha expuesto, por otra parte, el máximo representante del Hospital Universitario Clínico San Carlos, que ha explicado que, por tanto, es relevante "que los procesos se agilicen con este tipo de pacientes".

Junto a ello, Herranz ha puesto de relieve la importancia de fomentar la investigación y de que "todos los ensayos cubran las necesidades". "Vamos teniendo consultas de transición", ha asegurado, al tiempo que ha alentado a "concienciar a los profesionales" en relación con las enfermedades poco frecuentes, y a que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) "sean más accesibles".

Además, esta cita ha dado un espacio protagonista a las personas con enfermedades raras, ya que han contado sus experiencias Ana Dorinda, paciente de síndrome de dolor regional complejo; Noelia Áspera, de hipertensión intracraneal idiopática; Blanca Ortiz, de síndrome de cirugía de espalda fallida; y Amelia Martínez, madre de un paciente de síndrome de Dravet.

"Es imprescindible mejorar el cribado neonatal y que sea igual a nivel nacional", ha subrayado Dorinda, mientras que Áspera ha destacado que "faltan recursos en Fisioterapia y terapia ocupacional". "El dolor crónico es una enfermedad en sí misma, no es un síntoma", ha declarado, por su parte, Ortiz, tras lo que Martínez ha afirmado que esta circunstancia "puede tocarle a cualquiera".

CAMPAÑA DE VISIBILIZACIÓN CON UN TORNEO DE GOLF SOLIDARIO

En cuanto a la campaña presentada, que tiene el objetivo de visibilizar la realidad de las enfermedades poco frecuentes y facilitar un espacio de diálogo de alto nivel entre pacientes, sanitarios y responsables públicos, el director asociado de Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, ha divulgado que este tipo de acciones son necesarias, aunque "las cosas van mejorando".

En relación con esta iniciativa, que, durante todo el año, recorrerá diferentes ciudades del territorio nacional, Meco y Pepe Parejo, exentrenador de fútbol de, entre otros equipos, el Granada, han explicado que la misma albergará también un torneo solidario de golf que ya tiene dos fechas: el 4 de julio en Alicante y el 12 de septiembre en la localidad granadina de Motril.

Con la misma han colaborado las compañías farmacéutica UCB, representada en este acto por su Patient Experience Manager, Raquel Contreras, y alimentaria Danone Nutricia, con su director de Relaciones Institucionales, Javier Montalbán, presente en el mismo. "El compromiso con las enfermedades poco frecuentes nos hace empujar en el proceso socio-asistencial", ha indicado la primera, tras lo que el segundo ha señalado que hay que buscar cómo, "entre todos", se dan "soluciones" a estas personas.

"El paciente es la referencia central del sistema", ha expuesto, por último, la directora de Sabadell Profesional, Rosario Fernández, quien ha puesto en valor la "valentía" y "resiliencia" de "las personas con enfermedades poco frecuentes". "Sabadell cree firmemente en el valor de las asociaciones como Poco Frecuentes y en el impacto transformador de su acción", ha concluido en referencia a esta campaña, de la que se obtendrá un documento con las reivindicaciones recogidas.